“Antes de morirme quiero que mis hermanos dejen de sufrir”

“El Universal” entrevistó a Bécquer Vásquez quien dirige una institución que vela por ayudar a los enfermos lisosomales, lo que comúnmente llamamos ‘enfermedades raras’, ante el olvido de las autoridades

-¿Cómo hacen para detectar que una persona tiene una enfermedad lisosomal?

- Mayormente lo que hacemos es visitar a los hospitales, tanto en Lima como en provincias. Preguntamos a los médicos en genética o especialistas nefrólogos y hematólogos porque ellos son los que tratan con pacientes que tienen problemas en los riñones.

-¿Una vez que encuentran a la persona, qué hacen con ella?

- Diagnosticamos que enfermedad es la que presenta. Siempre hay que ver cuál es el principio del daño que ha producido a los órganos. Entonces nosotros hacemos los exámenes que se llaman papel de filtro, que son muestras de sangre que son llevadas a Colombia gracias a un convenio que tenemos con la Universidad de Biogenética de ese país, ya que nuestro Seguro Social y el Minsa no están tan avanzados como allá.

-Una vez que se diagnostica a la persona, ¿qué es lo que pasa?

- Lo apoyamos emocionalmente porque son personas que si tú le dices que tienen ese tipo de males, se van a llegar a deprimir porque son enfermedades que no tienen cura. Luego le damos asesoría médica.

-Y luego de la asesoría ¿qué viene?

- Luchar por conseguir medicamento ya que el Estado no se preocupa en adquirirlos. Yo particularmente te digo esto porque visito todos los días los hospitales y todos los días le dicen a la gente en la cola que no hay medicamentos. Es una pena que los que aportamos que hacemos al Seguro Social no sean suficientes para que el gobierno reconozca que en el Perú sí hay pacientes con enfermedades raras.

- ¿Los laboratorios no están apoyando?

- Al principio eran pocos, felizmente ahora hay más, pero aún es insuficiente.

-Cuénteme sobre el caso de Colombia, ¿cómo es el tratamiento de los pacientes allá?

- Yo admiro a los líderes colombianos porque se preocupan por cada ciudadano de tal manera que hace cuatro meses se ha dado una ley para presupuestar todos los medicamentos de tipo lisosomal.

-¿Y el caso peruano, cómo estamos en el país con respecto a Colombia?

-En el Perú hemos dado los primeros pasos con el congresista Michael Urtecho quien es impulsor de una ley, esperemos que otros parlamentarios apoyen esta iniciativa porque no se trata de objetos, sino de vidas.

-¿Cuánto es lo que gasta un enfermo de Fabry o Pompe (enfermedades raras)?

- Las ampollas que un enfermo tiene que ponerse cada 15 días durante todos los meses puede costar entre 20 mil a 30 mil soles. Los medicamentos que nos aplicamos nosotros son células vivas, son enzimas.

-¿A cuántos atiende la Asociación que usted dirige?

- En los tres años que tiene la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL) a unos140 pacientes.

- Para que la APPEL se encargue de esta encomiable labor, ¿cómo obtiene los recursos económicos?

- Gracias al convenio que tenemos con la Fundación Telefónica, con los laboratorios Biomarín de Estados Unidos, con empresas privadas, etc.

- Tengo entendido que estos males no tienen cura, ¿esto es cierto?

- Es verdad. Por ejemplo los pacientes de mucopolisacaridosis no pasan los 15 años de vida. Mientras que los pacientes de Fabry apenas llegan a los 50

- Usted tiene esa enfermedad, ¿verdad?

- Sí. Y estoy destinado a morirme dentro de unos pocos años. Pero antes de eso quiero que mis hermanos dejen de sufrir, por ello quiero que se dé una ley para atender a los pacientes con este tipo de males. Espero que la lucha sirva para algo. Colombia en ese sentido nos lleva 50 años luz en salud.

-Usted se va a sentir más tranquilo cuando se promulgue esa ley

-Ese día dejaré la APPEL y me dedicaré a mi familia y a mi vida.